Globo universidade mostra o albinismo

O Globo Universidade de 21 de abril, sábado, visitou a Ilha dos Lençóis, no Maranhão, localidade conhecida, dentre outros motivos, pela grande população de albinos que possui. Cerca de 3% dos moradores, taxa bem acima dos 0,005% do restante do mundo.

Caracterizado por indivíduos de cabelos,  sobrancelhas e até mesmo pestanas totalmente brancas ou de um amarelo muito pálido, além da pele extremamente clara e os olhos, na maioria das vezes, azuis ou cinzas, podendo chegar a ser rosados, o albinismo é a ausência total ou parcial de pigmentação cutânea (na pele), óculo (nos olhos), ou, no caso mais comum no Brasil, em ambos. O pigmento, chamado melanina, é responsável pela coloração da pele, dos pêlos e dos olhos. É também o que nos protege da radiação ultravioleta tanto do Sol como de qualquer dispositivo artificial como, por exemplo, câmaras de bronzeamento artificial.

A despigmentação não se modifica com a idade e atinge tanto a homens quanto mulheres. Os albinos têm dificuldade de enxergar em lugares muito claros e podem sofrer queimaduras por radiação solar com facilidade, tendo grandes chances de desenvolver câncer de pele, caso não se protejam adequadamente. Em relação ao albinismo ocular, ele geralmente limita a visão a um percentual entre 5% e 20% da visão normal, e pode gerar cegueira total ou parcial, que também não pode ser revertida.

"O problema é que 90% das pessoas com albinismo desistem de estudar por não serem levadas em conta suas necessidades especiais”, explica José Jorge Bispo, diretor de Assuntos Sociais da Associação de Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA), que reforça que grande parte das vezes, os albinos estão fora do mercado de trabalho formal. APALBA é uma organização sem fins lucrativos, fundada em março de 2001, que conta apenas com o apoio do Sindicato dos Empregados em Empresas de Assessoramento, Perícias, Informações e Pesquisas no Estado da Bahia – SINDPEC, onde está localizada sua sede.

Em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (SESAB), a organização elaborou o Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, que tem como principais objetivos cuidar do albino a partir do nascimento e dar esclarecimento aos médicos e à população sobre essa condição genética. Entretanto, o projeto, que segundo Jorge já foi mandado para o Ministério da Saúde, ainda não foi aprovado.

Para ver toda a matéria, clique abaixo:

http://redeglobo.globo.com/globouniversidade/noticia/2012/04/desconhecimento-e-falta-de-assistencia-mantem-albinos-isolados.html

NO DIA DE LUTA EM DEFESA DA PESSOA COM ALBINISMO, A MAIORIA DA POPULAÇÃO ALBINA VIVE DISPERSA E ABANDONADA PELOS PODERES PÚBLICOS

Conforme a Lei Municipal 7.040 de 01/08/2006, o dia 15 de março é o dia de luta em defesa dos direitos das pessoas com albinismo, e nessa data também é comemorado o aniversário da APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo. Considerando que a próxima quinta-feira, 15, é mais um dia comemorativo, pergunta-se: o que o poder público municipal e estadual, até então, têm feito para reduzir a condição de miséria e abandono a que está relegada a grande maioria das pessoas atingidas pelo albinismo?

O albinismo confere à pessoa a cor branca (rósea) da pele, dos pêlos do corpo e olhos, devido à ausência da produção da melanina – substância que confere a proteção aos raios UVA e UVB. Em decorrência, as pessoas estão sujeitas a desenvolverem precocemente diminuição da acuidade visual e até cegueira, além de inúmeras lesões de pele pré-cancerígenas e cancerígenas, mesmo quando expostos à iluminação solar indireta. Desconhece-se o número de portadores deste agravo na Bahia devido à não caracterização deste fenômeno nos registros oficiais. Na Bahia, são desprovidos de qualquer assistência pública específica, culminando com uma população de pessoas com albinismo dispersa no Estado, muitas vezes sequelados, marginalizados, empobrecidos e analfabetos.

Desconhece-se o número exato de pessoas com albinismo no país, pois não existem estatísticas oficiais sobre o problema, apesar da abrangência de uma importante parcela da população. No entanto, considerando-se os associados da APALBA, pode-se verificar que esta vive em situação de pobreza e abandono, obrigada a se lançar cedo no mercado trabalho, geralmente informal, em atividades desenvolvidas sob grande exposição solar: ajudantes de pedreiro, jornaleiro, verdureiro. O que contribui para agravar suas mazelas.

A APALBA, fundada em 15 de março de 2001, é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter filantrópico e de utilidade pública que tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo, auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo seus direitos e esclarecendo-lhes quanto aos seus deveres, para sua integração à sociedade.

A consciência da situação de abandono em que se encontram essas as pessoas com albinismo tem suscitado em vários países, como na França, Estados Unidos, Austrália, África do Sul, Mali etc, a criação de um movimento reunindo profissionais de várias áreas, juntamente com as pessoas com albinismo, empenhados em desenvolver organizações voltadas para a compreensão e intervenção técnico-científica, cultural e social nesta realidade. A criação da APALBA é resultado desta mesma motivação.

A APALBA luta para conquistar parcerias com entidades públicas, além de ações governamentais nas áreas de Educação, Saúde, Acessibilidade, Trabalho e Renda, por considerar o acesso a esses serviços, fundamental para o exercício pleno da cidadania das pessoas com albinismo.

A legislação vigente (lei 7.853 de 24 de outubro de 1989) já dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência incluindo as pessoas com albinismo, tendo em vista a sua integração social. No entanto, a inexistência de políticas públicas voltadas para essa camada específica da população, é evidente. As pessoas com albinismo não fazem parte das estatísticas oficiais, apesar de uma simples observação empírica indicar a abrangência de uma parte da população brasileira.

A APALBA necessita de uma sede própria, com telefone e pessoal de recepção, sobretudo para acolhimento de pessoas com albinismo, bem como, disseminação constante de informações à sociedade.

Pelas dificuldades da rede de assistência do Estado e do Município de Salvador, necessitamos acomodar pacientes que precisam se deslocamento para tratamento nesta Capital e de um ambulatório com sala de pequenas cirurgias, para tratamento de lesões pré-cancerígenas e cancerígenas de pequeno porte, diminuindo o tempo de tratamento e evitando o agravamento de lesões iniciais.

Diante da extrema necessidade desse segmento, pouco se conquistou relativo a políticas públicas, apesar dos esforços da APALBA e de seus colaboradores.

Pelos motivos acima expostos, a APALBA está buscando marcar audiência com o Prefeito Municipal (de Salvador) e o Governador do Estado (da Bahia) na busca de parceria entre os poderes públicos e a APALBA, objetivando ações públicas que, em curto prazo, assegurem mais dignidade às pessoas com albinismo e, em médio prazo, viabilizem a implantação de um Programa Permanente de Apoio à Pessoa com Albinismo.

A Pauta de discussões enviada ao Prefeito e ao Governador traz os seguintes pontos:

Realização de censo para cadastramento socioeconômico de todas as pessoas com albinismo existentes em Salvador;

Acesso à avaliação dermatológica e oftalmológica desde o nascimento;

Ampliação da cobertura de atendimento em visão subnormal e em dermatologia, pela rede pública de saúde, através de convênios com profissionais especializados;

Acesso ao aconselhamento genético;

Atendimento preferencial dos albinos credenciados ao LOAS;

Capacitação de recursos humanos na área da saúde e da educação quanto à detecção e ao atendimento das necessidades da pessoa com albinismo;

Assegurar para os albinos a distribuição de óculos e outros equipamentos óticos;

Ampliação da dispensação de filtro solar, fator superior a 50, para outros postos do Município;

Assegurar a distribuição de outros medicamentos e equipamentos, complementares a prevenção de câncer de pele, a exemplo de efurix, bonés e roupas com proteção solar;

Disponibilização de material ampliado e de datas show, nas salas de aula onde estudam pessoas albinas, especialmente crianças;

Criação de uma Comissão, com a participação da APALBA, para no prazo de 120 dias apresentar proposta de Programa Municipal permanente de Atenção integral a pessoa com albinismo;

Cessão de um imóvel estadual ou custeio de locação para funcionamento da sede da APALBA;

Financiamento para implantação da Casa do Albino.

Salvador, 13 de março de 2012

Diretoria Social da APALBA

Rosinha da Adefal homenageia Anderson

Conheci o Anderson dos Santos em 2007, em Maceió, quando eu era a Presidenta da Associação de Deficientes Físicos de Alagoas (Adefal).

Foi no evento "Acessibilidade: garantia do exercício da cidadania pela pessoa com deficiência", realizado em parceria com a Organização Nacional de Entidades de Deficientes Físicos (Onedef) e com a Secretaria Nacional de Promoção de Direitos da Pessoa com Deficiência.

Na ocasião, achamos por bem reservar parte das inscrições com despesas custeadas para entidades de pequeno porte, ainda em fase informal de organização, e para representações de deficiências ainda não reconhecidas por lei. Foi a forma que encontramos de dar vez e voz aos mais invisíveis, dentre este grande grupo que somos nós: pessoas que lutam contra a invisibilidade perante às leis e às políticas públicas.

Já nos comunicávamos há algum tempo por email.

Anderson foi um dos que demonstrou interesse, e se deslocou da Bahia para Alagoas, com sua pilha de material para exposição no hall do evento, onde fazia questão de explicar, a cada um dos presentes, o que é o albinismo, suas características, vulnerabilidade e necessidades específicas.

Também não perdia espaço para pronunciamento, se inscrevendo em todas as oportunidades que a a palavra era facultada à plenária do evento.

Nas noites, quando da pausa nos trabalhos, nos divertíamos em grupo, pela orla marítima de Maceió.

Esse Filho da Lua sempre fazia questão de se fazer presente em todos os momentos, atento a tudo, sorvendo tudo, como se soubesse que a vida lhe seria breve.

Por meio de notícias que nos eram enviadas pela internet, acompanhamos, ao longe, a sua luta pela vida, entre hospitais, exames e tratamentos.

De forma prematura, o ciclo natural da vida pede passagem, e nos leva Anderson.

Repouse em paz, Companheiro. E que o seu exemplo nos inspire e nos motive a viver com a intensidade e a determinação que sempre foram suas marcas.

Que Deus continue a lhe guiar e dê conforto aos que sentirão sua falta.

Rosinha da Adefal
Deputada Federal por Alagoas

Anderson dos Santos e Santos - nota de falecimento

Nota de Falecimento

Nesta noite de 31/03/2011 morreu o companheiro Anderson dos Santos e Santos

Aos(as) companheiros(as) militantes do Movimento das Pessoas com Deficiência, em particular das pessoas com albinismo.

Comunicamos que neste início da noite o companheiro Anderson partiu para fazer militância em outra dimensão. Morreu no ICESP - Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, depois de lutar durante toda a vida contra o câncer de pele.

O companheiro Anderson era pessoa com albinismo, militante do movimento das pessoas com deficiência, um dos fundadores e ex diretor da Associação Das Pessoas Com Albinismo Na Bahia - APALBA, ex-conselheiro do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência - COEDE-BAHIA.

Sua luta contra o câncer e a sua morte, simbolizam sua incansável batalha por atitudes e ações do poder público e da sociedade em geral pela inclusão e cidadania da pessoa com albinismo, especialmente com vistas à prevenção do câncer de pele, principal responsável pela mortandade das pessoas com albinismo.

O companheiro deixou como legado a consolidação da luta que um dia iniciou em 2001 com outros companheiros e companheiras a partir da fundação da APALBA.

Salvador, Bahia, 31 de março de 2011
Amigos e companheiros(as) da APALBA

Anderson da Apalba precisa de orações

Anderson e a vereadora Aladilce, do PCdoB.

Anderson, militante da Apalba, se encontra com sérios problemas de saúde devido ao fato de ser albino. Na infância, tomou muito sol, com a alegação de que seu pai também nascera "branquinho" e, depois, "amorenara-se". Com isso, desenvolveu câncer de pele, que se encontra em estado avançado. Após várias cirurgias e tratamentos com quimioterapia agora luta contra uma trombose que ameaça um de seus braços. Nesse momento está sendo submetido a uma bateria de medicamentos para tentar vencer a infecção, o que vem deixando-o bastante fragilizado. Atualmente, nosso companheiro se encontra internado no Instituto do Câncer de São Paulo - ICESP -, mas deve vir a Salvador nos próximos dias.

Há cerca de dois anos, Anderson desabafou:

-"Meu sonho de consumo é botar um short, enfiar dez reais no bolso e passar a tarde no Porto da Barra" - a praia mais charmosa de Salvador.

Anderson, uma pessoa digna e lutadora, merece um lugar nas suas orações. Pense positivamente nele.

Capacitação de profissionais marca o início do programa atenção às pessoas com albinismo

Ter, 11 de Janeiro de 2011 12:05

Técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador e de quatro equipes da estratégia de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário serão capacitados para o diagnóstico do albinismo, hanseníase e outras doenças de pele que requeiram acompanhamento por um especialista. O treinamento, que acontece na próxima segunda-feira, dia 17, de 8h30min às 13 horas, no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes (HEDRM), em Águas Claras, iniciativa da Secretaria da Saúde do Estado, com apoio da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba) e secretaria municipal da Saúde de Salvador, marca o início do novo programa de atenção integral às pessoas com albinismo, construído pela Sesab, em parceria com a Apalba.

Numa segunda etapa, que será realizada no próximo dia 28, o programa, que visa garantir atenção integral e assegurar o tratamento de problemas decorrentes do albinismo, disponibilizará atendimento dermatológico nas ilhas de Maré e Bom Jesus. O diretor do HEDRM, José Mário Benevides, explica que a finalidade desta ação é identificar portadores de albinismo e também fazer a triagem de portadores de outras doenças de pele, como a hanseníase, "numa população que não tem acesso à assistência regular a especialistas".

Ainda conforme Benevides, a campanha vai priorizar as pessoas com albinismo, já que atende a uma reivindicação da Apalba, mas também contemplará a população em geral. "Vamos capacitar a rede básica para o diagnóstico de doenças como o câncer de pele e a hanseníase, e os casos suspeitos serão encaminhados para assistência especializada", conta o diretor do HEDRM.


Seminário

Durante o seminário de sensibilização sobre albinismo, na próxima segunda-feira, haverá uma apresentação da Apalba, entidade sem fins lucrativos que luta pelos direitos das pessoas com albinismo, seguida da apresentação do Programa Estadual de Atenção ao Albinismo, do treinamento dos técnicos dos Distritos Sanitários e de Saúde da Família. Na oportunidade, serão também discutidas as ações e estratégias da campanha nos diversos Distritos Sanitários. O programa, já aprovado em reunião da Comissão Intergestores Bipartite (CIB), deve garantir aos portadores de albinismo o acesso ao atendimento dermatológico, ao tratamento não farmacológico (crioterapia, terapia fotodinâmica) e atendimento oftalmológico (lentes especiais). Numa ação pioneira no país, a Sesab, mediante acordo fechado entre o Ministério Público e o Estado, já garante protetor solar para a os portadores de albinismo.

Para Joselito Pereira da Luz, diretor administrativoda Apalba, este é o início da construção de uma política voltada para as pessoas albinas, pois, apesar de ser um segmento populacional expressivo no estado, não existia, até então, política pública que assegurasse o acesso e a inclusão dos portadores de albinismo nos serviços públicos de saúde. Na Bahia, não existe uma estatística com um número correto dos portadores de albinismo, mas existem 358 pessoas cadastradas na Apalba. No Brasil, a estimativa é que em 17 mil pessoas uma nasce portadora de albinismo.


Albinismo

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A doença se através de sinais visíveis desde o nascimento, e não é necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que sejam portadores do gene do albinismo, podem ter filhos albinos. Os portadores de albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

A.G. Mtb 696/Ba