O Globo Universidade de 21 de abril, sábado, visitou a Ilha dos Lençóis, no Maranhão, localidade conhecida, dentre outros motivos, pela grande população de albinos que possui. Cerca de 3% dos moradores, taxa bem acima dos 0,005% do restante do mundo.
Caracterizado por indivíduos de cabelos, sobrancelhas e até mesmo pestanas totalmente brancas ou de um amarelo muito pálido, além da pele extremamente clara e os olhos, na maioria das vezes, azuis ou cinzas, podendo chegar a ser rosados, o albinismo é a ausência total ou parcial de pigmentação cutânea (na pele), óculo (nos olhos), ou, no caso mais comum no Brasil, em ambos. O pigmento, chamado melanina, é responsável pela coloração da pele, dos pêlos e dos olhos. É também o que nos protege da radiação ultravioleta tanto do Sol como de qualquer dispositivo artificial como, por exemplo, câmaras de bronzeamento artificial.
A despigmentação não se modifica com a idade e atinge tanto a homens quanto mulheres. Os albinos têm dificuldade de enxergar em lugares muito claros e podem sofrer queimaduras por radiação solar com facilidade, tendo grandes chances de desenvolver câncer de pele, caso não se protejam adequadamente. Em relação ao albinismo ocular, ele geralmente limita a visão a um percentual entre 5% e 20% da visão normal, e pode gerar cegueira total ou parcial, que também não pode ser revertida.
"O problema é que 90% das pessoas com albinismo desistem de estudar por não serem levadas em conta suas necessidades especiais”, explica José Jorge Bispo, diretor de Assuntos Sociais da Associação de Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA), que reforça que grande parte das vezes, os albinos estão fora do mercado de trabalho formal. APALBA é uma organização sem fins lucrativos, fundada em março de 2001, que conta apenas com o apoio do Sindicato dos Empregados em Empresas de Assessoramento, Perícias, Informações e Pesquisas no Estado da Bahia – SINDPEC, onde está localizada sua sede.
Em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (SESAB), a organização elaborou o Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, que tem como principais objetivos cuidar do albino a partir do nascimento e dar esclarecimento aos médicos e à população sobre essa condição genética. Entretanto, o projeto, que segundo Jorge já foi mandado para o Ministério da Saúde, ainda não foi aprovado.
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