Conforme a Lei Municipal 7.040 de 01/08/2006, o dia 15 de março é o
dia de luta em defesa dos direitos das pessoas com albinismo, e nessa data também é comemorado o aniversário da APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo. Considerando que a próxima quinta-feira, 15, é mais um dia comemorativo, pergunta-se: o que o poder público municipal e estadual, até então, têm feito para reduzir a condição de miséria e abandono a que está relegada a grande maioria das pessoas atingidas pelo albinismo?
O albinismo confere à pessoa a cor branca (rósea) da pele, dos pêlos do corpo e olhos, devido à ausência da produção da melanina – substância que confere a proteção aos raios UVA e UVB. Em decorrência, as pessoas estão sujeitas a desenvolverem precocemente diminuição da acuidade visual e até cegueira, além de inúmeras lesões de pele pré-cancerígenas e cancerígenas, mesmo quando expostos à iluminação solar indireta. Desconhece-se o número de portadores deste agravo na Bahia devido à não caracterização deste fenômeno nos registros oficiais. Na Bahia, são desprovidos de qualquer assistência pública específica, culminando com uma população de pessoas com albinismo dispersa no Estado, muitas vezes sequelados, marginalizados, empobrecidos e analfabetos.
Desconhece-se o número exato de pessoas com albinismo no país, pois não existem estatísticas oficiais sobre o problema, apesar da abrangência de uma importante parcela da população. No entanto, considerando-se os associados da APALBA, pode-se verificar que esta vive em situação de pobreza e abandono, obrigada a se lançar cedo no mercado trabalho, geralmente informal, em atividades desenvolvidas sob grande exposição solar: ajudantes de pedreiro, jornaleiro, verdureiro. O que contribui para agravar suas mazelas.
A APALBA, fundada em 15 de março de 2001, é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter filantrópico e de utilidade pública que tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo, auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo seus direitos e esclarecendo-lhes quanto aos seus deveres, para sua integração à sociedade.
A consciência da situação de abandono em que se encontram essas as pessoas com albinismo tem suscitado em vários países, como na França, Estados Unidos, Austrália, África do Sul, Mali etc, a criação de um movimento reunindo profissionais de várias áreas, juntamente com as pessoas com albinismo, empenhados em desenvolver organizações voltadas para a compreensão e intervenção técnico-científica, cultural e social nesta realidade. A criação da APALBA é resultado desta mesma motivação.
A APALBA luta para conquistar parcerias com entidades públicas, além de ações governamentais nas áreas de Educação, Saúde, Acessibilidade, Trabalho e Renda, por considerar o acesso a esses serviços, fundamental para o exercício pleno da cidadania das pessoas com albinismo.
A legislação vigente (lei 7.853 de 24 de outubro de 1989) já dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência incluindo as pessoas com albinismo, tendo em vista a sua integração social. No entanto, a inexistência de políticas públicas voltadas para essa camada específica da população, é evidente. As pessoas com albinismo não fazem parte das estatísticas oficiais, apesar de uma simples observação empírica indicar a abrangência de uma parte da população brasileira.
A APALBA necessita de uma sede própria, com telefone e pessoal de recepção, sobretudo para acolhimento de pessoas com albinismo, bem como, disseminação constante de informações à sociedade.
Pelas dificuldades da rede de assistência do Estado e do Município de Salvador, necessitamos acomodar pacientes que precisam se deslocamento para tratamento nesta Capital e de um ambulatório com sala de pequenas cirurgias, para tratamento de lesões pré-cancerígenas e cancerígenas de pequeno porte, diminuindo o tempo de tratamento e evitando o agravamento de lesões iniciais.
Diante da extrema necessidade desse segmento, pouco se conquistou relativo a políticas públicas, apesar dos esforços da APALBA e de seus colaboradores.
Pelos motivos acima expostos, a APALBA está buscando marcar audiência com o Prefeito Municipal (de Salvador) e o Governador do Estado (da Bahia) na busca de parceria entre os poderes públicos e a APALBA, objetivando ações públicas que, em curto prazo, assegurem mais dignidade às pessoas com albinismo e, em médio prazo, viabilizem a implantação de um Programa Permanente de Apoio à Pessoa com Albinismo.
A Pauta de discussões enviada ao Prefeito e ao Governador traz os seguintes pontos:
Realização de censo para cadastramento socioeconômico de todas as pessoas com albinismo existentes em Salvador;
Acesso à avaliação dermatológica e oftalmológica desde o nascimento;
Ampliação da cobertura de atendimento em visão subnormal e em dermatologia, pela rede pública de saúde, através de convênios com profissionais especializados;
Acesso ao aconselhamento genético;
Atendimento preferencial dos albinos credenciados ao LOAS;
Capacitação de recursos humanos na área da saúde e da educação quanto à detecção e ao atendimento das necessidades da pessoa com albinismo;
Assegurar para os albinos a distribuição de óculos e outros equipamentos óticos;
Ampliação da dispensação de filtro solar, fator superior a 50, para outros postos do Município;
Assegurar a distribuição de outros medicamentos e equipamentos, complementares a prevenção de câncer de pele, a exemplo de efurix, bonés e roupas com proteção solar;
Disponibilização de material ampliado e de datas show, nas salas de aula onde estudam pessoas albinas, especialmente crianças;
Criação de uma Comissão, com a participação da APALBA, para no prazo de 120 dias apresentar proposta de Programa Municipal permanente de Atenção integral a pessoa com albinismo;
Cessão de um imóvel estadual ou custeio de locação para funcionamento da sede da APALBA;
Financiamento para implantação da Casa do Albino.
Salvador, 13 de março de 2012
Diretoria Social da APALBA
